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検査結果と退院、今後のこと
腎生検の安静が終わった日の夜に、パパが病院へ来てくれて主治医の先生から病気についての説明を一緒に聞いてくれました。


病名は疑いの通り、混合性結合組織病(MCTD)
あとは、シェーグレン症候群
全身性エリテマトーデス(SLE)
強皮症
糸球体腎炎

など。なんだか仰々しい感じ。


でも、ほとんどまだ軽い症状でくすぶっているとのこと。
腎生検の結果次第では、ステロイドを使っての強い治療が必要だし、軽くても免疫抑制剤は必要かもしれないと言われました。
そうなると、免疫力が落ちるので感染症の予防には気をつけないといけなくなります。


皮膚筋炎や関節炎も少し出るので、紫外線も気をつけないといけないみたいでした。
実際、外泊時に外に出て紫外線浴びたのが影響してるのか、病院戻って血液検査したら、炎症反応が若干上がってるようです。
まぁ、神経質にならなくてもいいってことでしたが。


入院してから、ストレスもあまりなくのんびりしてるので、状態も安定してるのかもしれません(ΦωΦ)


腎生検の結果が翌週に出るので、その結果見てから今後のこと決めますということで説明は終了。
MCTDは1万人に1人くらいの割合でなるみたいで、パパは宝くじみたいだな!と呆れてましたが(°_°)
どうせなら宝くじ当たればいーのにw


1週間後の3月4日火曜日、腎生検の結果特に問題がなく、他の症状も安定してるので、レイノー障害を緩和する薬だけで暫く様子をみることになり、翌日退院が決定☆(≧∀≦*)ノ
免疫抑制剤も、ステロイドもまだ使わないでよくなりました!

2/14から20日間、検査入院にしては割と長かったですがようやく解放。
体調もよく、めちゃくちゃ元気にやってます。


かなり簡単にまとめて書いたのでわかりにくいかもしれませんが、最初に病名を言われた時、私はネットでまず検索しました。
同じ病気の方が、たくさんブログをされてて、詳しく記録されてるのを読みました。

同じ年代のママさんが多くて、それでもみんな明るい!長い年月うまく付き合ってる内容のブログが多くて、かなり励まされました。

検索で引っかかるのはまだまだ先になるかもですが、私もできる範囲で今後のことを記録して行こうと思います。
新しくブログ作ろうかと思いましたが、お客さんや友達にも知って欲しいのでここで記録します。


年明けから、凹んだり悩んだり精神的に辛かったり、色々ココロは揺れ動きましたが、なぜか涙は出ませんでした。(シェーグレンだから?とのツッコミはしませんがw)

うまく付き合って行こうと開き直り、今は前向きです。
まぁ、痛みに弱いので、かなり今後のこと予想できなくて怖いですが、その時はその時で乗り切れると思います。

このまま何も出なければいいなぁ。



というわけで、読んでくれてありがとうございました。
次からは、消費税アップの関係での、タバコの価格変更のお知らせなど上げていきますね(*^^*)

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腎生検(°_°)
いよいよ腎生検(°_°)

お昼ご飯抜きで、昼過ぎから導尿スタート。止血剤の点滴もはじまり、15時から腎生検スタートの予定が。。

腎の先生が間違えて違う病棟に行ったら、そこにも腎生検の患者さんが待ってたそうで、先にそちらをしてから来ると連絡があったみたいで、後回しにされちゃいました(°_°)

こっちは緊張して待ってるのだ!!笑


40分ほど待たされ、いよいよたくさん先生やら看護師さんやらが取り囲み、麻酔からスタート。

背中に多分二回麻酔刺されたんですが、痛い。・(ノД`)・。
でもがまん。。。

効いてきたのか、エコーで背中グリグリされてるのもわからないくらいになり、いよいよ腎生検スタート。

めっちゃ大きな注射みたいな機材がぶすぶすと背中から入ってくるのは、何となくわかりました。
先生が、そこだそこだ、とか、入った!とか言って、
息を吸ってー!はい止めて!
止めた時に、バチーーーン(°_°)って大きな音が!!
痛くはないけど、その音がなんか怖くて、頭が真っ白に(°_°)

一回で済むのかと思ってたのに、そのあと何度か同じことの繰り返し。
数えてないけど10回近くやられた気がするのですが。。

さすがにきつくて、先生まだー?って言葉を漏らしてしまいました。
あと一回だから!って言われ、辛抱。

そのあと急に血の気が引く感覚がして、先生や看護師さんに名前を呼ばれたけど、返事するの面倒で黙ってましたm(_ _)m

その時に、少し血圧下がったみたいでした。


そのあと先生が、腎臓あたりを背中から思いっきり押さえつけて、5分ほどずっと押されてました。
かなり苦しい(°_°)

5分後、仰向けにひっくり返され、コルセットでお腹を絞められ腎生検終了。

やっと終わったー!

しかしこのあと、明日の朝8時まで安静と言われ、寝返りもうてなくて。
かなりきつかったです。

食事も寝たまま(°_°)
看護師さんがあーんして食べさせてくれました。

麻酔切れた痛みより、コルセットで絞められてる苦しさと、態勢変えれない苦しさの方がツラくて、頭痛が。

頭痛薬もらって飲んだら少し眠れました。


翌朝8時、先生30分ほど遅れる情報にもめげず、8時半にエコーで血腫を確認してもらい、ようやく安静解除!

さっさと尿管抜いてもらい、ようやく自由の身に☆(≧∀≦*)ノ

腰痛はひどかったですが、1番しんどい検査を乗り越えた自分を褒めましたw


腎生検、2度としたくないけど大事な検査なので、これからするという方がいたら脅かしてごめんなさいm(_ _)m
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入院生活のこと2
2月23日日曜日。夜に病院へ戻りました。
外泊中に食べ過ぎたのか、しばらく落ち着いていた顔のむくみがまた。。


月曜日、前の週に縫われた唇の抜糸をしてもらい、スッキリ(°_°)
口唇生検の結果、シェーグレン症候群と診断。

そのあと、先週肺の血流検査をした核医学検査室で、今度は脳の血流検査。


腎臓の大事な検査をしなくてはいけなくて、25日に腎生検という大きな検査を受けることに決まりました。
翌日やん(°_°)

主治医から、その説明と同意書のサインを求められます。

前もってのネット情報などで、腎生検は怖いって知ってたので尻込みしましたが、もう覚悟を決めてサインしました。



そして翌日の腎生検。

これはまた、次の記事にします!
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入院生活のこと。
15日は娘の誕生日だというのに、14日に入院生活がはじまりました(°_°)


色んな検査をしました。

血液検査、初日は13本。
なかなか採血しやすい血管が見つけにくいみたいで、だいたい手の甲からとられました。
そんな痛くなかったかな(´・ω・`)

レントゲン
心エコー
腹部エコー
心電図
CT
尿検査

初日の検査は以上。すぐに結果出るやつから見ると、腎臓に障害出てる可能性が高いということで、蓄尿をすることになりました。
24時間貯めるのです(笑


土日を挟んで、月曜日から検査予定がたくさん。
採血7本
口腔外科の受診→ガムテスト、口唇生検
骨密度テスト

口唇生検は、下唇の内側を切って、唾液腺の組織を取り出しての検査です。
いきなりだったのでビックリでしたが、麻酔かけてチョキチョキ(笑
2針縫われて、唇の内側は糸丸見え状態。
ごはん食べにくい(´・ω・`)

ガムテストは、まず普通に唾を10分溜めたあと、ガムを噛んで10分唾をまた溜めます。
ガム噛んだら、すごい唾出ましたww


まぁそれでも、普通より唾の量が少ないみたいでした。。


火曜日、眼科受診。
涙の量を調べました。やはり少ない。

核医学検査室で、肺の血流検査もありました。
点滴で造影剤を入れ、肺の血流を撮影します。
肺の中に造影剤を万遍なく行き渡らせるのに、点滴しながらうつ伏せなったり仰向けなったり。

水曜日は、肺機能の検査です。
肺活量とか、結構きつかったー笑
この日、採血3本。


木曜日から日曜日まで、外泊許可を貰ったので、一時的に帰宅。
その時に、特定疾患の申請をしておくよう先生に言われ、その日に宗像の保健所まで行きました。

申請がおりるのが、4月後半とのこと。


先は長いです。。


また、続きは後ほどm(_ _)m
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今年初ブログ(°_°)
かなーり、ご無沙汰してます。
タバコ情報を発信していかねばならないブログなのに、ここ数年サボりすぎで大反省(ΦωΦ)

本当申し訳ないですm(_ _)m


言い訳とはいきませんが、今日はこの数ヶ月、ブログの主であるワタクシの身に起きた事を記録しておこうかなと思います。

※タバコの内容ではないです。



昨年末、やたらと顔や指がむくんでしまって、何か不摂生がたたったのか、食生活が乱れてるのか、程度に考えて自分なりに注意していたのですが、むくみが酷くなっていて。
正月が明けて、いつもお馴染みの内科のおじいちゃん先生のところへ診察へ行きました。

尿蛋白が出てるのが気になるので、泌尿器科のある大きい病院で診てもらいなさいとアドバイス?をうけ、昨年9月に一週間入院していた新水巻病院の内科の先生に相談に行きました。

泌尿器科より、膠原病科で診てもらうことになり、産業医大から出張で来ている先生の診察を受けました。
検査結果が出たのが1月22日。

混合性結合組織病(MCTD)という、特定疾患の疑いということで、産業医大で詳しく検査をすることに。
膠原病の中の何種類かの症状が出るのがこの病気?らしく、私の場合この時点で、

強皮症
レイノー現象
血液検査の免疫異常反応

が出ているので、他にも症状がないか詳しく検査をする為に検査入院することを勧められました。

この時期、発熱や筋肉痛を繰り返してて、かなり体調もよくなかったです。
おまけに、顎関節症みたいな状態で、顎に違和感があり、モノが奥歯で噛めない状態。

レイノー現象が出て、手先もうまく動かなかったし、細かい作業なんてなかなか出来ない状態で。

レイノー現象というのは、指先が冷えて真っ白になり、温めると紫、赤と色が変わって元に戻ります。
白い状態の画像。。。


この状態だと、しびれてあまり感覚がない状態。


そんなこんなで、内臓に症状があれば大変だと言われ、入院予約を1月30日にしてきました。

産業医大は、入院するにも予約でいっぱいなんですね(°_°)


2月14日から入院が決まったとの連絡があり、食事の世話や薬の管理が必要な姑を、かかりつけの病院でこの期間入院させてもらうよう手配し、パパと娘が留守中なるべく負担のかからないように準備をし、いよいよ入院となりました。。


長くなるので、続きはまた(´・ω・`)
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