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久々に、最近の体調のことでも。
お久しぶりです。

お店のことはおろか、病気のこともあれから何も書かずにいて、心配してくれてる人もいるかもしれない?と思い久々に更新してみます。

病状のことは、手帳にまめに書いておこうと思っていたのですが、ここのところ腕の痛み、手の痛みがひどくペンで文字を書くのもきつい。。
パソコンで文字を打つ方が楽なのかも?と思って、ブログ更新がてら記録してみます。


あれから、午前中は元気→昼から疲れが出てくる→夕飯終えて帰宅したら、ダウン。夜は発熱。
な日々を繰り返し、腕の痛みは徐々に重たくなっています。
筋肉の炎症数値である、CKの値がだんだん高くなってきていて、400以上行ったあたりから免疫抑制剤を飲むことになりました。
それが5月か6月だったかな??

その頃から、顔の周りは顎の下、首、デコルテらへんに謎の湿疹が出てきて、それがなかなか治らない。
主治医の先生に皮膚科を紹介してもらい、産業医大の皮膚科も受診しています。
塗り薬にロコイド、アンディベートの軟膏をもらって塗ってみるも一向に効かず。とうとう皮膚生検をすることに。左の二の腕の部分にも同じ湿疹ができていたので、そこをごっそり取られ8針縫われました。あとあとの痛みが。。


結果は『反応性穿孔性膠原線維症』という皮膚炎でした。
膠原病と直接関係しているのかどうかはわかりませんが、たぶん何もなければこんなの出ないはず。。とにかく痒いし日に日に増えていくし、顔なのでファンデーションやコンシーラーでごまかすも、そんなの朝の数時間しかごまかせず。
夏場は汗で、どうにもならず。。泣


とりあえず、次回の診察でひどくなってるかどうかで今後の治療を考えるそうです。
明日皮膚科に行くことになっています。


免疫抑制剤を飲み始め、だいたい一カ月くらいで効き始めるよと先生に言われていた通り、最近はよほど疲れることしない限りは、そこまでしんどいことはないです。
そうはいっても、普通の人より疲れやすいのには変わりないですが。
今年の夏は去年ほど暑くないのも、いいのかもしれませんね。暑さは無駄に体力を奪っていく。。

手のむくみは、あいかわらずひどいです。
最近は指が曲がったまままっすぐ伸ばせなくなっています。伸ばそうと引っ張ると激痛です。ファルネゾンという塗り薬をもらって塗ってますが、そんな効いてるふうでもなく。気休め程度ですね。

気分的にはあまり晴れない日々が続いていて、自分の病気のことも向き合いもせず目をそむけていたのですが、近頃本を読んだりして膠原病のことを詳しく調べたりしています。
またそのへんも、ブログに書いていこうと思います。未だに自分でもよくわからない病気なので、なかなか上手くここで表現できていない部分が多くわかりにくくて申し訳ないです。。
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